Newydd gael diagnosis o PURA?
Cymerwch anadl. Does dim rhaid i chi wneud popeth ar unwaith. Mae’r canllaw pedwar cam hwn yn casglu’r pethau mwyaf defnyddiol ar y wefan hon, mewn trefn dyner.
- Cyfieithiad peirianyddol
- Hawdd ei ddarllen: yn fyr
- Nid cyngor meddygol
Hawdd ei ddarllen Yn fyr
- Mae diagnosis PURA yn llawer i’w gymryd i mewn. Ewch ar eich cyflymder eich hun.
- Dydych chi ddim ar eich pen eich hun. Gall teuluoedd eraill ac elusennau helpu.
- Bydd meddygon a therapyddion eich plentyn yn cynllunio ei ofal gyda chi.
- Efallai y gallwch gael help gydag arian, fel budd-daliadau anabledd a grantiau.
- Ewch â’n rhestrau gwirio i apwyntiadau.
- Deall syndrom PURACamau cyntaf tyner a ffynonellau dibynadwy
- Paratoi ar gyfer yr apwyntiadau cyntafBeth i ddod gyda chi, beth i’w ofyn
- Hawlio’r cymorth sy’n ddyledus i chiDLA, Lwfans Gofalwr, grantiau a chymorth ysgol
- Dod o hyd i’ch poblY Foundation, y gofrestrfa a grwpiau yn y DU
Deall syndrom PURA
Does dim angen i chi ddysgu popeth ar unwaith. Dechreuwch gyda chwpl o ffynonellau dibynadwy mewn iaith glir, a dewch yn ôl at y gweddill yn nes ymlaen.
Mae syndrom PURA (a elwir hefyd yn anhwylder niwroddatblygiadol sy’n gysylltiedig â PURA) yn gyflwr genetig prin. Caiff ei achosi gan newidiadau yn y genyn PURA ar gromosom 5, neu golli’r genyn hwnnw. Mae pob plentyn yn wahanol, felly tîm eich plentyn ei hun yw’r canllaw gorau i’ch plentyn chi.
Mae teuluoedd yn aml yn gweld ei bod yn help darllen un trosolwg, ysgrifennu cwestiynau wrth iddyn nhw godi, a mynd â nhw i’r apwyntiad nesaf. Gall meddygon eich plentyn esbonio beth mae’r adroddiad genetig yn ei olygu i’ch plentyn chi.
Pethau y gallech eu gwneud
- Darllenwch gwestiynau cyffredin y PURA Syndrome Foundation a chanllaw teulu Unique (Saesneg)
- Os ydych chi’n hoffi manylion, rhannwch bennod GeneReviews gyda thîm eich plentyn (Saesneg)
- Gofynnwch am gwnsela genetig os nad yw wedi’i gynnig i chi
- Cadwch lyfr nodiadau neu nodyn ar eich ffôn ar gyfer eich cwestiynau
Y cam hwn yn Saesneg, gyda chanllawiau a gwasanaethau defnyddiol (Saesneg)
Paratoi ar gyfer yr apwyntiadau cyntaf
Yn ystod y misoedd cyntaf, efallai y byddwch chi’n cwrdd â llawer o weithwyr proffesiynol newydd. Mae ychydig o baratoi yn eich helpu i gael y gorau o bob apwyntiad.
Mae’n hollol arferol teimlo wedi’ch llethu. Ewch â rhywun gyda chi os gallwch chi, a gofynnwch am grynodeb ysgrifenedig wedyn.
Mae taflen y PURA Syndrome Foundation i glinigwyr, Clinical Considerations for PURA, wedi’i hysgrifennu ar gyfer unrhyw feddyg sy’n cwrdd â PURA am y tro cyntaf. Mae llawer o deuluoedd yn ei rhannu gyda phob tîm newydd.
Pethau y gallech eu gwneud
- Argraffwch y rhestr wirio ar gyfer yr apwyntiadau cyntaf (Saesneg)
- Llenwch ein pecyn gofal (“All about me”) i’w rannu gyda gweithwyr proffesiynol newydd (Saesneg)
- Dewch â’r adroddiad genetig, rhestr o feddyginiaethau a fideos byr o unrhyw beth rydych chi’n ansicr amdano
- Gofynnwch pwy yw eich prif gyswllt
- Holwch sut mae atgyfeiriadau therapi yn gweithio lle rydych chi’n byw
Y cam hwn yn Saesneg, gyda chanllawiau a gwasanaethau defnyddiol (Saesneg)
Hawlio’r cymorth sy’n ddyledus i chi
Gall y rhan fwyaf o deuluoedd plentyn â syndrom PURA gael rhywfaint o help ariannol ac ymarferol. Mae’n werth hawlio’n gynnar, oherwydd mae ffurflenni’n cymryd amser.
Nid yw DLA (Lwfans Byw i’r Anabl; Taliad Anabledd Plant yn yr Alban) yn dibynnu ar brawf modd, a gall agor y drws i help arall, fel Lwfans Gofalwr a Bathodyn Glas.
Gallwch hefyd ofyn i’ch cyngor am asesiad o anghenion eich plentyn, asesiad gofalwr i chi’ch hun, a seibiannau byr. Ar gyfer y feithrinfa a’r ysgol, siaradwch â’r ysgol am gymorth. Yng Nghymru, gweler ein canllaw ADY a CDU.
Pethau y gallech eu gwneud
- Dechreuwch gais am DLA (Saesneg)
- Gwiriwch Lwfans Gofalwr a Chredyd Gofalwr (Saesneg)
- Gofynnwch i’ch cyngor am asesiad gofalwr a’i gynnig seibiannau byr (Saesneg)
- Edrychwch ar grantiau gan elusennau fel Family Fund (Saesneg)
Y cam hwn yn Saesneg, gyda chanllawiau a gwasanaethau defnyddiol (Saesneg)
Dod o hyd i’ch pobl
Dydych chi ddim ar eich pen eich hun. Mae teuluoedd ledled y byd wedi cerdded y llwybr hwn, ac mae llawer yn hapus i helpu.
Mae’r PURA Syndrome Foundation yn cysylltu teuluoedd, yn cynnal y gynhadledd flynyddol a Chofrestrfa Cleifion PURA, sydd am ddim. Ymuno â’r gofrestrfa yw un o’r pethau mwyaf defnyddiol y gall teulu ei wneud ar gyfer ymchwil.
Mae elusennau yn y DU fel Contact, SWAN UK ac Unique yn cefnogi teuluoedd sy’n byw gyda chyflyrau prin a chymhleth. Maen nhw’n cynnig llinellau cymorth, grwpiau lleol a digwyddiadau i deuluoedd.
Pethau y gallech eu gwneud
- Ymunwch â Chofrestrfa Cleifion PURA pan fyddwch chi’n barod (Saesneg)
- Cysylltwch â theuluoedd PURA eraill drwy’r Foundation
- Chwiliwch am grwpiau rhieni-ofalwyr lleol a chymorth i frodyr a chwiorydd
- Edrychwch beth sydd i ddod ar ein tudalen digwyddiadau (Saesneg)
Y cam hwn yn Saesneg, gyda chanllawiau a gwasanaethau defnyddiol (Saesneg)
Ewch ar eich cyflymder eich hun. Gallwch ddod yn ôl at unrhyw gam, a does dim byd yma yn cymryd lle cyngor gan dîm eich plentyn ei hun. Gwybodaeth yn unig yw’r dudalen hon, nid cyngor meddygol.